اختلال طیف اوتیسم (ASD) به عنوان یک وضعیت عصبی ـ رشدی، نیازمند رویکردی جامع، چندوجهی و مبتنی بر حمایت همه‌جانبه است. با افزایش نرخ تشخیص این اختلال در سطح جهانی و همچنین در ایران، لزوم بازنگری جدی در سیاست‌ها و برنامه‌ریزی‌های کلان بیش از پیش احساس میشود.
اگرچه در سال‌های اخیر گام‌هایی هرچند کوچک در جهت شناسایی و حمایت از این افراد و خانواده‌هایشان برداشته شده است، اما شکاف عمیق بین نیازهای واقعی و خدمات ارائه‌شده، حاکی از آسیب‌هایی بنیادین در سطوح سیاست‌گذاری است. بدین جهت نیاز به بررسی ابعاد مختلف این چالش‌ها و ارائه راهکارهای مطالباتی به‌شدت محسوس است.
1. مشکلات آموزشی:
سیستم آموزشی کشور به طور عام و آموزش استثنایی به طور خاص، برای پذیرش و آموزش کیفی کودکان دارای اوتیسم با چالش‌های جدی مواجه است. کمبود نیروهای متخصص (مانند مربیان آموزش‌دیده، گفتاردرمان‌گران و کاردرمان‌گران در مدارس)، نبود فضای فیزیکی مناسب و استاندارد، فقدان برنامه‌های آموزشی فردمحور (IEP) و همچنین مشکلات فراوان در زمینه تلفیق و فراگیرسازی، منجر به محرومیت بسیاری از این کودکان از حق بنیادین آموزش میشود. این امر نه تنها رشد مهارت‌های شناختی و اجتماعی آنان را محدود می‌کند، بلکه بار مضاعفی بر دوش خانواده‌ها می‌گذارد.
2. مشکلات پزشکی و تشخیصی:
اگرچه وزارت بهداشت در زمینه غربالگری اوتیسم اقداماتی را آغاز کرده، اما مسیر از تشخیص تا مداخله بهینه پر از موانع است. دسترسی به تیم‌های تخصصی تشخیص (روانپزشک کودک، متخصص مغز و اعصاب)، نبود مراکز جامع توانبخشی تحت پوشش بیمه، هزینه‌های سرسام‌آور مداخلات اصلی مانند ABA (تحلیل رفتار کاربردی) و نبود سیستم یکپارچه برای پیگیری موارد مرتبط، باعث تأخیر در تشخیص و مداخله به موقع میشود که تأثیر مستقیمی بر اثربخشی برنامه‌های حمایتی دارد.
3. مشکلات اقتصادی و اشتغال:
هزینه‌های مستقیم و غیرمستقیم نگهداری و توانبخشی یک کودک دارای اوتیسم برای خانواده‌ها بسیار سنگین است. از هزینه‌های درمان و توانبخشی گرفته تا وسایل کمک‌آموزشی و نگهداری، فشار اقتصادی طاقت‌فرسایی به خانوارها وارد می‌کند. از سوی دیگر، فقدان هرگونه برنامه‌ریزی برای اشتغال و حرفه‌آموزی برای نوجوانان و بزرگسالان دارای اوتیسم، آینده‌ای مبهم را برای آنان و خانواده‌هایشان ترسیم می‌کند. سیستم‌های حمایتی مانند بیمه‌ها نیز پوشش مناسبی برای بسیاری از خدمات ضروری ارائه نمی‌دهند.
4. گرفتاری خانواده‌ها:
خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم با استرس مزمن، انزوای اجتماعی، مشکلات سلامت روان (افسردگی و اضطراب)، محدودیت در اشتغال والدین (به ویژه مادران) و فرسودگی ناشی از مراقبت مواجه هستند. نبود سیستم‌های حمایت روانی ـ اجتماعی منسجم و respite care (خدمات مراقبت موقت برای دادن فرصت استراحت به خانواده) این بار را تشدید می‌کند. این خانواده‌ها اغلب احساس می‌کنند در یک نبرد تن به تن تنها رها شده‌اند.
برای فائق آمدن بر این چالش‌های چندلایه، همکاری و عزم جدی نهادهای مربوطه بسیار ضروری است. از این رو مطالباتی به شرح ذیل از سازمان‌های متولی طرح میشود:
سازمان بهزیستی کشور:
تدوین و اجرای سند ملی اوتیسم با همکاری همه ذی‌نفعان و با اهداف کمی و کیفی مشخص و زمان‌بندی‌شده، توسعه مراکز جامع روزانه و شبانه‌روزی باکیفیت تحت پوشش بیمه برای ارائه خدمات توانبخشی یکپارچه، طراحی و اجرای برنامه‌های حمایت روانی ـ اجتماعی و توانمندسازی خانواده‌ها (از جمله ایجاد شبکه‌های حامی‌گری همتا)، راه‌اندازی طرح‌های حرفه‌آموزی و ایجاد کارگاه‌های تولیدی حمایتی برای نوجوانان و بزرگسالان دارای اوتیسم.
وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی:
ادغام خدمات غربالگری، تشخیص و مداخله به موقع اوتیسم در شبکه نظام سلامت به ویژه در سطح پایه، افزایش پوشش بیمه‌ای برای خدمات ضروری مانند کاردرمانی و گفتاردرمانی و مداخلات رفتاری، آموزش و توانمندسازی پزشکان عمومی و متخصصان اطفال برای تشخیص زودهنگام علائم اوتیسم، حمایت از پژوهش‌های کاربردی در زمینه اپیدمیولوژی و مداخلات مؤثر بومی.
سازمان آموزش و پرورش استثنایی کشور:
بازنگری در برنامه‌های آموزشی فردمحور و تضمین اجرای کیفی آن در تمامی مدارس استثنایی و تلفیقی، افزایش شدید جذب، آموزش و نگهداری نیروهای متخصص (مربیان، درمانگران) در مدارس، تجهیز و استانداردسازی فضاهای فیزیکی مدارس برای پاسخگویی به نیازهای حسی و آموزشی کودکان دارای اوتیسم و توسعه برنامه‌های گذر از مدرسه به کار برای دانش‌آموزان دارای اوتیسم.
در پایان باید اظهار نمود؛ اوتیسم تنها یک چالش پزشکی یا آموزشی نیست بلکه یک آزمون برای تاب‌آوری و انسجام اجتماعی و کارآمدی نظام سیاست‌گذاری کشور است. گذر از وضعیت کنونی که خانواده‌ها را به حال خود رها کرده، نیازمند عزمی ملی و خروج از رویکرد بخشی‌نگر است. ایجاد یک سیستم حمایتی یکپارچه، مبتنی بر حقوق افراد دارای معلولیت و با محوریت خانواده، تنها راه تضمین یک زندگی باکیفیت و دارای کرامت برای این شهروندان و عبور از آسیب‌های موجود است.
زمان آن فرا رسیده که صدای آنان را نه به عنوان یک موضوع حاشیه‌ای که به عنوان اولویتی در سیاست‌گذاری اجتماعی و سلامت کشور بشنویم.
نویسنده: محمدامین امین‌زاده، کارشناس مسائل اجتماعی
