سه روایت زنانه از ایدز

جلسه‌های انجمن احیای ارزش‌ها برای زنان، هفتگی است؛ آنها هر هفته چهارشنبه حوالی ظهر دور هم جمع می‌شوند و با هم درباره بیماری، کار، ازدواج و فرزندان‌شان حرف می‌زنند و یاد می‌گیرند چطور باید با اچ آی وی کنار بیایند و حال‌شان را خوب نگهدارند. بعد از تمام شدن یکی از این جلسات قرار شد با چند نفر از آنها صحبت کنیم. از بین حدود ۲۰ زن تنها سه نفر قبول کردند که حرف بزنند؛ نسرین، لاله و مریم (تمام اسامی مستعار است). دیگران فکر می‌کردند ممکن است کسی آنها را بشناسد و برایشان دردسر شود.

روایت اول: لاله

ایدز بیماری‌است نه گناه

"لاله" اولین کسی بود که به صحبت کردن درباره بیماری‌اش روی خوش نشان داد و استقبال کرد. بدون ترس درباره اتفاقی که برایش افتاد صحبت می‌کرد، لابلای صحبت‌هایش مدام تاکید می‌کرد "هر کسی که ایدز دارد گناهکار نیست". او هشت سال پیش، زمانی که همسرش داشته به این بیماری مبتلا می‌شود. لاله می‌گوید: «من هشت سال پیش فهمیدم که بیمار هستم. از همسرم این بیماری را گرفتم، او هم در آمریکا این بیماری را گرفته بود، ولی خودش هم نمی‌دانست. از هشت سال پیش هم دیگر ارتباطی با هم نداریم.»

وی ادامه می‌دهد: «ما فقط یک سال با هم بودیم. در این یک سال، سطح ایمنی بدن او کمتر از من شد و بیماری خودش را نشان داده بود، ولی من هنوز تغییراتی نداشتم. بعد از اینکه فهمیدم، او گفت مشکل از شما بوده.  بعد از شش ماه که هر سه ماه یک بار آزمایش دادم، جواب آن مثبت شد. اصلا قبول نمی‌کرد و قضاوت ناعادلانه داشت. بعد از آن هم نخواستم که او را ببینم. از هم جدا شدیم و الان هم  آمریکاست.»

لاله هم مثل مریم ترجیح داده‌ که همه درباره بیماری او ندانند، تنها مادرش از ماجرا خبر دارد و می‌گوید: «از خانواده‌ام فقط مادرم این موضوع را می‌داند. او هم چهار سال است که متوجه شده، سعی کردم کسی نداند و لزومی برای این کار نمی‌دانستم. بچه که نیستم، ۳۵ سالمه. ترسی نداشتم. همان چند ماه اول همه چیز را پذیرفتم. وقتی مشکلی به این شکل برایت پیش می‌آید، اگر کمی سیم‌هایت با خدا اتصال داشته باشد، خودش کمکت می‌کند. کمک می‌کند که بپذیری و طاقت خیلی چیزها را داشته باشی و باور کنی که این مشکل مثل همه مشکل‌های دیگر است، مثل همه بیماری‌های خاص دیگر مهمان ناخوانده است.»

لاله تعریف می‌کند: «هر روز صبح که از خواب بیدار می‌شوم انتظار یک اتفاق تازه را دارم، خوب یا بد.  برای همین هم راحت توانستم با این بیماری کنار بیایم. از این هم اذیت نمی‌شوم که چرا بعضی‌ها رفتار خوبی با من ندارند، برای آنها ناراحت می‌شدم که چقدر می‌توانند  کوته فکر باشند .اتفاقا خیلی به خودم می‌بالیدم.  خوشحال می‌شدم کسی که مثلا می‌خواهد از من خون بگیرد چند لایه دستکش می‌پوشد. می‌گفتم چقدر عالی که اطلاعات دارد و می‌داند که باید از خودش مراقبت کند. وقتی شما ایمنی بدن خودت را حفظ کنی، به خودت و بیمار امنیت خاطر می‌دهی.»

برای لاله مهم است کسی که برای او کاری انجام می‌دهد، مراقب سلامت خودش باشد، با این کار هم خیال خودش راحت است و هم طرف مقابل. حتی لزومی ندارد که حتما یکی از دو طرف بیمار باشد، کسی که با سلامت دیگران کار دارد باید همیشه مراقب خودش باشد، مثل آرایشگاه‌ها، بیمارستان‌ها، پزشک‌ها و....

او قبل از ابتلا به بیماری درباره ایدز اطلاعاتی داشته اما نه به اندازه امروز و می‌گوید: «خیلی‌ از مردم تا این موضوع را می‌فهمند تعجب می‌کنند و می‌ترسند؛ چون همیشه این موضوع را غیر اخلاقی می‌دانند. در صورتی که همه ما در معرض خطر هستیم. حتی سیستم آموزشی هم نمی‌داند در قبال دانش آموزان مسئول هستند که این اطلاعات را به آنها بدهند.»

لاله حالا دیگر تصمیمی برای ازدواج ندارد و از هشت سال پیش تنهایی را انتخاب کرده. اما مطمئن است اگر روزی قرار باشد ازدواج کند، حتما همسرش را در جریان بیماری‌اش قرار می‌هد.

لاله ترسیدن را حق همه  کسانی می‌داند که قرار است با ایدز روبرو شوند و با آن زندگی می‌کنند. او در این باره می‌گوید: «این حق کسی است که وقتی می‌فهمد مبتلا است یا در معرض آن قرار دارد، بترسد. نه فقط برای این بیماری، برای هر مورد دیگری هم ممکن است همین حس وجود داشته باشد. ولی این بیماری کمی حس ترس بیشتری دارد، فقط به این دلیل که درمان ندارد. ولی این به معنی غیرقابل کنترل بودن آن نیست.»

لاله در پایان صحبت‌هایش می‌گوید: «‌ کسانی که در معرض ابتلا به ایدز قرار دارند یا اینکه مبتلا هستند، سعی کنند به خدا بیشتر نزدیک شوند چون فقط او است که می‌تواند آن‌ها را در مسیر این بیماری هدایت کند. این بیماری میهمان آنها شده‌ است. باید بدانند که گناهکار نیستند، احساس گناه نکنند. خدا مهربان است، یک روز هم راه درمان آن پیدا می‌شود. انسان هم جایزالخطا است.»

روایت دوم؛ مریم

باید جنگید تا شکست نخورد

نفر بعد مریم بود؛ حدودا ۴۰ ساله، ساکن منطقه مولوی تهران و مادر دو فرزند که با همسر اولش زندگی می‌کنند. بیماری را از همسر دومش که اعتیاد دارد، گرفته. او تعریف می‌کند اولین دفعه‌ای که متوجه این بیماری شد زمانی بود که برای انجام آزمایشی به پزشکان بدون مرز منطقه محل سکونتش مراجعه کرد و در این باره می‌گوید: «من برای انجام آزمایشی به پزشکان بدون مرز منطقه مولوی مراجعه کرده بودم. اولین بار آنجا بود که فهمیدم این بیماری را دارم. بیماری را هم از شوهر دومم گرفتم. نمی‌دانستم که بیمار است. از راه تزریق با سرنگ مشترک آلوده مبتلا شده بود، خودش می‌دانست که بیمار است ولی به من نگفته بود. «

او می‌گوید پیش از اینکه با خبر شود مبتلا به این بیماری است درباره آن اطلاعی نداشته و می‌افزاید: «وقتی این موضوع را فهمیدم مثل دیوانه‌ها شده بودم. اول نمی‌دانستم این بیماری یعنی چه؟ وقتی گفتند تو "اچ آی وی" داری خندیدم، بعد برایم بیشتر توضیح دادند. حالم خراب شد، طوری از آنجا خارج شدم که انگار جلویم را نمی‌دیدم. شب به شوهرم قضیه را گفتم، از او پرسیدم تو بیماری؟ گفت نه. گفتم من با هیچکس به جز تو رابطه‌ای نداشتم. مطمئنم از خودم. چرا این کار را کردی؟ گفت از دوست داشتن زیاد بود.  می‌ترسیدم ازم جدا بشی.»

وی می‌گوید: «به جز همسرم هیچ کس از این موضوع اطلاعی ندارد. من اصلا خانواده‌ای ندارم و این موضوع را هم به هیچ کس نگفتم. فقط میان خودم و شوهرم است. بچه‌هایم هم نمی‌دانند، چون شکست می‌خورند. دخترم ۱۴ سالش است و ازدواج کرده، چون می‌دانستم او هم شکست می‌خورد، چیزی نگفتم. حتی بعدا هم به آنها نمی‌گویم، می‌خواهم زندگی کنند. نمی‌توانم ببینم که دارند با من می‌سوزند.»

مریم از همان ابتدا پذیرفته که بیمار است و باید با آن زندگی کند و می‌گوید: «این موضوع را پذیرفتم و الان هم در کنار شوهرم زندگی می‌کنم. زندگی خیلی خوبی دارم. دو تا بچه از شوهر اولم دارم. تحت درمان هستم ولی هنوز به قرص احتیاج ندارم. "سی دی فور" خونم (نوعی خاص از گلبول‌های سفید خون) به هزار رسیده‌است. باید با این بیماری جنگید که ازش شکست نخوری. من هم دارم با آن می‌سازم. طوری می‌جنگم که شکستش بدهم. امسال برنامه جدیدم این است که با شوهرم بروم شمال و دنبال کار بگردم. بیمارستان یا آرایشگاه که می‌روم می‌گویم بیمارم. آرایشگرم دوست صمیمی من است، وسایل را خودم به او می‌دهم.»

روایت سوم؛ نسرین

زندگی از نو

نسرین نفر سوم است، دیرتر از بقیه تصمیم گرفت صحبت کند. با صدایی بسیار آرام که گاهی به سختی شنیده می‌شد و چهره‌ای کمی نگران. گفت می‌خواهم اطلاع رسانی کنم، کمک کنم، حرف بزنم. او وضعیت جسمی متفاوت‌تری داشت. به خاطر بیماری که از ابتلا به آن بی خبر بود، از نظر جسمی ضعیف شد، سل گرفت و در بیمارستان بستری شد. شدت بیماری به حدی بود که خودش می‌گفت تا پای مرگ رفتم و برگشتم. ولی الان دارم زندگی‌ام را می‌کنم.

نسرین هم از طریق همسر خود مبتلا به بیماری شد؛ مرد اعتیاد داشت اما از مبتلا شدنش بی‌خبر بوده و تاکید دارد که مقصر بیمار شدن نسرین نبوده است. نسرین هم به همین خاطر از همسرش جدا می‌شود.

او تعریف می‌کند: «بعد از حدود سه سال این موضوع را فهمیدم. فکر می‌کرم شوهرم فقط به تریاک اعتیاد دارد و نمی‌دانستم تزریق می‌کند. وقتی خودش فهمید، خیلی ناراحت شد. بعد از یک بیماری خیلی سخت، الان داروهایم را مصرف می‌کنم. نسبت به چند ماه قبل سی دی فور خونم  بالا رفته‌ و در عرض دو سال و نیم از دو به ۳۰۰ رسیده‌ است.»

او بچه ندارد اما بعد از جدایی، تصمیم دارد دوباره به زندگی مشترک قبلی بازگردد و می‌گوید: « بعد از جدا شدن ضربه روحی خیلی شدیدی خوردم. همسرم فعلا به خاطر شغلش نمی‌تواند هزینه‌های زندگی را تامین کند. بعد از اینکه هزینه‌های زندگی را با هم تامین کردیم، می‌رویم سر زندگی‌مان. او و من زجر کشیدیم و هر دو اشتباهاتی داشته‌ایم. دوباره برمی‌گردیم زندگی را از نو شروع می‌کنیم. شوهرم هم الان دارد درمان می‌شود و اعتیادش را هم ترک کرده است. »

او بعد از جدایی کاری پیدا می‌کند تا هم از نظر مالی مستقل شود و هم بتواند از فشارهای روحی‌اش کم کند. در این مدت تنها کسانی که از این موضوع با خبر شدند، خانواده‌اش بودند. می‌گوید همیشه شوهرم را آه و ناله و نفرین می‌کردند.

نسرین می‌گوید: «هر هفته که در جلسه‌های هفتگی انجمن احیای ارزش‌ها با خانم‌ها جمع می‌شویم، بعضی‌ از آنها را که می‌بینم، خدا را شکر می‌کنم که بچه‌ ندارم چون او هم نادانسته مبتلا می‌شد و درد و زجر من را می‌کشید. اینجا کسی هست که از من کوچکتر است ولی بچه‌اش مبتلا به "اچ. آ.وی" شده‌ است. شوهرم هم بیماری را پذیرفته و می‌گوید خیلی از آدم‌ها هستند که این بیماری را دارند و با آن زندگی می‌کنند. به خاطر دردی که کشیدم، هرجا بروم و ببینم کسی می‌تواند درک کند، به او اطلاعات می‌دهم و درباره بیماری‌ام صحبت می‌کنم. چون نمی‌خواهم او هم درد من را بکشد. هیچ وقت نمی‌توانم این زجر را به همشهری خودم بدهم. به هرکسی هم نمی‌گویم، فقط به کسانی که به آنها اعتماد دارم می‌گویم که برای خودم چه اتفاقی افتاده‌ است و داستان زندگیم را برایش تعریف می‌کنم. چون خودم هم از ناآگاهی به این بیماری مبتلا شدم. الان هم به لطف خدا زنده‌ام و دارم نفس می‌کشم.»

او در پایان صحبت‌هایش می‌گوید: «به نظرم الان زندگیم خیلی بهتر از وقتی است که به این بیماری مبتلا نبودم. چون فکر می‌کنم بیشتر به خدا نزدیک شده‌ام.»

این سه روایت از ایدز در حالیست که متخصصان امر همواره بر ارایه آموزش‌های لازم و اطلاع رسانی از روش‌های انتقال و همچنین چگونگی مواجهه و درمان این بیماری تاکید دارند. نظام سلامت کشور نیز آزمایش‌های رایگان با رعایت اصل محرمانگی را در مراکز مشاوره بیماری‌های رفتاری برای افراد در معرض خطر فراهم کرده است.

به گزارش ایسنا،  در هر حال هرچند که هنوز درمان قطعی ایدز شناخته نشده اما بواسطه درمان‌های موجود و بنا به اظهارات متخصصان مربوطه، بیماران مبتلا به ایدز نیز با رعایت اصول درمانی می‌توانند از طول عمر بیشتر و زندگی همانند افراد عادی برخوردار باشند.