بیماری پیسی و پیامدهای روحی و جسمی آن

در ادامه قصد داریم نگاهی به این بیماری داشته باشیم و گفته های یکی از مبتلایان به پیسی را با هم از نظر بگذرانیم. ژان پل برامر فردی است که به ویتیلیگو مبتلا شده و حالا شرح حالش را از زبان خود او خواهیم شنید.


هیچگاه بخش سفید رنگ روی پوستم برایم اهمیت نداشت؛ برایم مانند ماه گرفتکی بود اما یک شب زمانی که مشغول آماده شدن برای دوش گرفتن بودم در مقابل آینه حمام درنگی کوتاه کردم و به جزیره کوچک بی رنگی خیره شدم که روی بدنم شکل گرفته بود. انگار ابعادش با قبل فرق کرده بود و کمی بزرگ تر به نظر می آمد.

حتما شما هم برایتان پیش آمده که کمی قبل از استحمام در آینه به بدن خود خیره می شوید تا هرگونه ناهنجاری یا علائم مربوط به بیماری ها را که ممکن است روی آن ایجاد شده باشد، پیدا کنید.

بعد از آنکه متوجه این لکه شدم حدودا ده دقیقه ای را صرف وارسی و موشکافی در آن کردم. لبه ها و قسمت های بیرونی اش را بررسی کردم و متوجه شدم که بخش های تازه ای به آن لکه اضافه شده و ابعادش نسبت به قبل افزایش یافته بود. دیگر بر من روشن شده بود که این لکه یک ماه گرفتگی یا چیزی شبیه آن نیست.

لکه سفید رنگ کوچکی که تا همان چند دقیقه قبل برایم بی اهمیت بود به یک باره آنقدر مهم شده بود که دیگر در مرکز و بطن دنیایم قرار داشت. به یکباره ذهنم به گذشته معطوف شد و در پستوی آن به دنبال اولین باری می گشتم که لکه را روی بدنم دیده بودم. تصورم این بود که اگر خیلی به عقب برگردم و به خودم ثابت کنم که آن لکه از ابتدا روی بدنم بوده می توانم تا حدودی دلهره و نگرانی ام را کم کنم.

می دانستم از زمانی که کودک بوده ام آن را روی پوستم داشته ام. در آن زمان البته تصورم این بود که چون پدر و مادرم از نژادهای مختلفی هستند چنین اثری روی بدنم ایجاد شده. در واقع فکر می کردم بخش هایی از بدنم سفید هستند و بخش هایی قهوه ای و درست مانند خونم، پوستم هم معرف دو میراثی است که از پدر و مادرم به من رسیده.

اما ظاهرا این موضوع به ژنتیک مربوط نمی شد و بیشتر به نقشه ای واقعی می ماند؛ جزیره های سفید رنگ روی بدنم داشتند کم کم نواحی قهوه ای را می پوشاندند و این اتفاق هم به سرعت در حال رخ دادن بود. من که از این اتفاق به شدت آزرده خاطر شده بودم همان کاری را انجام دادم که هر فرد حساس دیگری انجام می داد: اینترنت را زیر و رو کردم تا بفهمم چه اتفاقی در حال رخ دادن است.

بعد از بررسی اشکال مختلف سرطان، به یک تشخیص عملی تر رسیدم: پیسی؛ وضعیتی که در آن بخش های مختلف بدن دیگر ملانین تولید نمی کنند. در واقع بدن به ملانوسیت ها یا همان سلول های تولید کننده ملانین خود حمله می کند و در نتیجه قسمت های سفید رنگی روی آن ایجاد می گردند.

طولی نکشید که ذهنم به سمت هنرپیشه معروف آمریکایی افتاد و یادم آمد که در گذشته بارها و بارها در مورد بیماری او و مشکلاتش در این باره مطلب خوانده بودم.

از روی اطلاعات اندکم تصور می کردم که قرار است بدنم کاملا به رنگ سفید در بیاید و از آن به بعد باید همیشه دستکش بپوشم، عینک آفتابی به چشم بزنم و با یک چتر در محیط های باز ظاهر شوم. با پزشک معالجم تماس گرفتم تا دریابم که آیا قرار است باقی عمرم را هم در خلوت و تنها سر کنم و آیا این بیماری همه وجودم را در بر  می گیرد؟

پزشک معالجم به سرعت بیماری ام را تشخیص داد و آنقدر با اطمینان و اعتماد به نفس در این باره حرف می زد که هوش از سرم پرید؛ بله، شما به پیسی مبتلا شده اید. خودم با استناد به اینترنت می دانستم که مشکلم چیست و حالا دکتر هم مهر تاییدش را روی آن زد.

در حالی که گیج و مبهوت بودم، به پارکینگ رفتم، موبایلم را برداشتم و به خواهرم زنگ زدم و تا می توانستم گریه کردم. گریه کردم چون این اتفاق حق من نبود و باورم این بود که عذابی بر من نازل شده.

من پیشتر با دو نژادی بودنم مشکل داشتم و حالا بدنم هم این مساله را باید نشان می داد و مرتبا باید شاهد شکل گیری لکه های سفید رنگ روی بدنم می بودم. اما آیا فرد دیگری غیر از من هم این مشکل را دارد؟

در آن زمان ذهنم شروع به درست کردن هزاران سناریو مختلف در مورد زمانی کرد که ویتیلیگو در بدنم شروع به گسترش کرد. مدام این فکر به ذهنم می آمد که از این پس، وقتی سوار مترو شدم حتما دیگران به من خیره می شوند و دیگر یک لحظه هم آرام و قرار نخواهم داشت و این سوال ها در ذهنم نقش بست که درمان بیماری چیست؟ آیا کسی عاشق من می شود؟ آیا دوستانم مرا ترک خواهند کرد؟ آیا وقتی با دیگران دعوایم شد از بیماری ام برای تخریب من استفاده خواهند کرد؟ از خواهرم پشت تلفن سوال کردم: آیا کسی مرا با این بیماری می خواهد؟

در آن زمان تازه با دختر مورد علاقه ام آشنا شده بودم و نگران بودم که نکند وجود این لکه های سفید رنگ او را از ازدواج با من منصرف کند. دلهره و اضطرابم تمامی نداشت. در خود توانی نمی دیدم. گویی بدنم داشت مرا مجازات می کرد و راهی برای تمام کردنش نداشتم.

بعد از آنکه پزشم بیماری ام را تشخیص داد، فرایند گسترشش در بدنم حتی از قبل هم سریع تر شد و مرتبا شاهد بزرگ تر شدن لکه های سفید رنگ روی پوستم بودم.

امروز اما حالم خوب است و از اینکه چنین حسی دارم به خودم افتخار می کنم چراکه بعد از تشخیص بیماری توسط پزشک معالجم ابدا فکر نمی کردم که این اتفاق برایم رخ بدهد. رسیدن به این نقطه اما ابدا برایم ساده نبود و پیش از آنکه بتوانم آن را به عنوان بخشی از وجودم بپذیرم باید چیزهای زیادی در مورد پیسی یاد می گرفتم.

هر فردی ممکن است که به پیسی مبتلا شود


وقتی اولین بار از زبان پزشک معالجم شنیدم که به این بیماری مبتلا شده ام این تصور در ذهنم شکل گرفت که نکند زیاد مراقبت خودم نبوده ام. تصورم این بود که چیزی در رژیم غذایی ام کم است یا اینکه بدنم بیش از اندازه که بتواند از خودش مراقبت کند، ضعیف شده. همانطور که در بالا اشاره شد، تصور می کردم نژادم هم در بروز این مساله دخیل بوده.

اما اینطور نیست!

بین یک تا دو درصد از جمعیت دنیا یا حدودا 50 میلیون نفر در سرتاسر جهان به این عارضه دچار هستند. این بیماری در تمامی سنین، نژادها و جنسیت ها ممکن است رخ بدهد هرچند در افرادی که پوست های تیره تری دارند، آشکارتر خواهد بود. نکته دیگر اینکه پیسی معمولا در افرادی که به بیماری های خودایمنی نظیر سل جلدی، تیروئید پرکار و کم خونی مبتلا هستند بیشتر نمود می یابد.

ویتیلگو درمان ندارد

هیچکس واقعا نمی داند که علت اصلی بروز این عارضه چیست اما تصور می شود که نوعی بیماری خود ایمنی باشد که در آن بدن به اشتباه به خود حمله می کند. البته برخی پزشکان نیز معتقدند که ویتیلیگو کاملا ژنتیکی است و به باور بعضی دیگر ممکن است به پریشان احوالی و اضطراب های روحی یا آفتاب سوختگی مربوط باشد. اما علت هرآنچه که باشد، می دانیم در برهه کنونی درمانی برای این بیماری ابداع نشده است.

البته بعد از آنکه برامر دریافت این بیماری درمان ندارد به یکباره از داخل فرو ریخت و تصور می کرد که تا ابد باید آن بخش های سفید رنگ آزار دهنده را روی پوست خود ببیند. در نهایت برامر تصمیم گرفت که شرایط را بپذیرد. روشن بود که بیماری به این زودی ها از بین نمی رفت و درمانی برای آن ابداع نشده بود. در حال حاضر البته دانشمندانی زیادی در سرتاسر دنیا روی این بیماری مطالعه می کنند و احتمال می رود در آینده روشی برای وارونه کردن اثرات پیسی ابداع گردد اما در برهه کنونی، ویتیلیگو حقیقتی از زندگی برامر است.

نگاهی به راهکارهای موجود

ویتیلیگو بیماری یا عارضه ایست که تماما به حوزه زیبایی مربوط می شود اما خیلی ها هستند که این مساله برایشان اهمیت دارد و دوست ندارند این لکه های سفید روی بدنشان رویت شوند. برای این گروه از افراد البته روش هایی فراهم است که تا حدودی اثرات ویتیلگو را تخفیف دهند و فرایند رشد بیماری را متوقف کنند.

کرم ها و کورتیکواستروئیدها می توانند تا حدودی بخش های بدون رنگ پوست را پوشش داده و اندکی از رنگ این نواحی را به آنها باز گردانند. لیزرهای اگزایمز یا نور درمانی نیز می توانند در باز گردادن رنگ به این قسمت ها موقر باشند هرچند که نتیجه کار همیشگی نخواهد بود.

افراد مبتلا به این عارضه همچنین می توانند از تتو یا پیوند بافت استفاده نمایند که البته پیوند پوست فرایندی بسیار گران است و خیلی ها استطاعت مالی برای انجام این کار را ندارند. خطر این قبیل اعمال جراحی هم مساله ای دیگر است که باید در نظر گرفته شود. نکته دیگر اینکه، پیوند پوست به این بخش ها همیشه هم جواب نمی دهد (ممکن است پوست پیوندی هم بعد از مدتی رنگدانه خود را از دست بدهد) و حتی اگر عمل  و نتیجه موفقیت آمیز باشد هم ویتیلیگو می تواند به سایر نواحی پیشتر رنگی بدن نفوذ کند.

با در نظر داشتن موارد یاد شده، هم اکنون کرم های ضد آفتاب و آرایشی بهترین و رایج ترین گزینه ها برای افرادی هستند که به پیسی مبتلا شده اند. آرایش می تواند تا حدودی این نواحی بدون رنگ را پوشش دهد و کرم ضد آفتاب نیز از این بخش ها در برابر پرتوهای فرابنفش و سایر اشعه های مضر حفاظت خواهد کرد. اما هرگونه بحث یا گفتگویی در مورد درمان ویتیلیگو بدون اشاره به سلامت روانی مبتلایان به آن ناقص است.

افرادی که این عارضه را تجربه می کنند، باید خیلی مراقب باشند که بیماری اثر منفی و ناخوشایندی بر سلامت روانی شان نداشته باشد و افسردگی و دلهره از جمله عوارض جانبی رایج ویتیلیگو هستند. در این موارد برخی پزشکان به مبتلایان توصیه می کنند سرگذشت افراد دیگری را بخوانند که به باورشان ویتیلگو تجربه ای مثبت برای آنها بوده است.

همه ما با ظاهرمان در کشمکش هستیم

برامر می گوید به واسطه این بیماری تصمیم گرفت بار دیگر در مورد رفتارهایش با بدن خود بازنگری کند؛ بار دیگر در مورد مقوله زیبا فکر کند؛ دیدگاه هایش در مورد «بیماری» یا «اختلال» را مورد بازنگری قرار دهد.

برامر می گوید: بعد از آنکه مشخص شد به پیسی مبتلا شده ام، متوجه شدم من تنها نیستم که بدنم را قبول ندارم. در واقع به این نتیجه رسیدم که در این مسیر دنباله رو افرادی بودم که از دریچه چشمان خود به دیگران نگاه می کردند و در مورد ظاهر آنها قضاوت می نمودند.

ما در سرتاسر زندگی مان به گونه ای رشد و پرورش پیدا می کنیم که حکم نهایی در مورد زیبایی یا زشتی ظاهر افراد را از دیگران می گیریم و به بیانی برای این کار برنامه ریزی می شویم. به اغلب ما گفته اند که پوست سفید زیباست و پوست سیاه نازیبا. ما یاد گرفته ایم که افراد چاق یا دارای اضافه وزن نمی توانند زیبا باشند. ما آموخته ایم که همواره لاغر و عضلانی بمانیم (بسته به نوع جنسیت).

از همین رو، شاید دشوارترین بخش درمانی برای برامر کنار زدن این دریچه نگاه بود. او برای این منظور علاوه بر اینکه سرگذشت دیگر افراد مبتلا به پیسی را که حالا افراد موفق هستند از نظر گذراند، به آنهایی توجه کرد که با اطرافیانشان فرق دارند اما بدن خود را دوست دارند و از آن گلایه نمی کنند؛ زال ها، آنها که نمی توانند راه بروند و دیگر نژادهای رنگین پوست و عاقبت به این نتیجه رسید که باید ظاهرش را دوست داشته باشد.