ای بی، بیماری پوستی دردناک

 اغلب، تاول ها روی دست ها و پاها پیدا می شود اما داخل بدن، دهان، مری، معده و مثانه نیز ممکن است ایجاد شود. نوع شدید این بیماری را می توان در دندان، ناخن ها، مو و قسمت های دیگر بدن نیز مشاهده کرد.

به گزارش خبرداغ و به نقل از  «Prevention»، «ای بی» زمانی رخ می دهد که ساختار پوست دارای مشکل شود. در حال حاضر این بیماری هیچ درمانی ندارد اما به خوبی کنترل می شود و اغلب مبتلایان به آن، زندگی طبیعی خود را سپری می کنند. متأسفانه شکل های متعدد و نادری از این بیماری وجود دارد که می تواند به مرگ منجر شود.

علت:
ای بی، یک بیماری نادر است اما برخی انواع آن از بقیه شایع تر است. علایم بیماری اغلب در نوزادان ظاهر می شود. اغلب سابقه بیماری در خانواده مبتلایان وجود دارد. تخمین زده می شود که کمتر از یک نفر در هر یک میلیون کودک دچار نوعی از ای بی می شوند.

انواع ای بی:
این بیماری به 3شکل دیده می شود؛ ای بی ساده (simple) یا ای بی اس که در لایه بیرونی پوست رخ می دهد. ای بی اتصالی (junctional) یا ای بی جی و ای بی اضمحلالی (dystrophic).

علایم:
-شکنندگی پوست که به علت زخم، ضربه یا زمین خوردن، پوست مستعد به تاول است.
-گاهی غشای مخاطی (دهان، لثه، گلو و شکم) تحت تأثیر قرار می گیرد.
-گاهی هرچه تاول عمیق تر باشد، بیماری وخیم تر می شود (اما نه در همه مواقع).
-تاول و زخم ها می تواند دردناک باشد و در اغلب مواقع اسکار به جا می گذارد.
-زخم ها آهسته التیام پیدا می کند.
-در موارد حاد، دندان، ناخن، مو و چشم ها را نیز درگیر می کند.
-مشکل تغذیه ای و رشد به ویژه اگر تاول در مری یا معده باشد.
-بروز تاول در دستگاه گوارشی، خوردن را دردناک می کند.
-در نوع ای بی دی، احتمال بروز سرطان در قسمت هایی که به طور مکرر آسیب می بیند، وجود دارد.

درمان:
بنا به نوع ای بی، پزشک توصیه هایی خواهد داشت و آزمایش و درمان لازم را تجویز خواهد کرد.
برحسب نوع ای بی و جایی که در بدن قرار دارد، متخصصان باید بیمار را معاینه کنند. از جمله متخصص پوست، گوارش، ژنتیک، دندانپزشک، متخصص تغذیه و ... .
بهترین درمان ای بی، مراقبت از زخم است تا التیام یابد و عفونت ایجاد نشود.

پیشگیری از تاول:
برای پیشگیری از به هم مالیده شدن تاول ها، لباس یا پارچه نرم بپوشید.
نگذارید دمای بدن خیلی افزایش پیدا کند. هنگام شب دستکش های نرم بپوشید تا مانع خراشیدگی شود.
روی صندلی، تخت و ... پارچه های نرم پهن کنید تا اصطکاک ایجاد نشود.

درمان عفونت:
در صورت عفونی شدن زخم، پزشک کرم آنتی بیوتیک تجویز می کند.

مراقبت در منزل:
استفاده از لباس های محافظ مانند زانوبند و کلاهک هنگام فعالیت هایی مانند دوچرخه سواری.

درمان زخم:
تاول ها باید با سوزن استریل ترکانده شود تا کودک احساس بهتری پیدا کند و زخم بهتر التیام یابد. پس از ترکاندن، بگذارید پوست تاول بماند. پس از تخلیه تاول، باند مناسب روی زخم قرار دهید تا زخم التیام یابد.

برنامه غذایی:
برنامه خاص غذایی وجود ندارد اما اگر بیماری روی گوارش تأثیر بگذارد، شاید به مکمل های مغذی مانند آهن نیاز باشد. گاهی برای پیشگیری از آسیب دیدن مری یا معده، کودک باید غذاهای مخصوص مصرف کند.

موارد نگران کننده:
-وقتی کودک متناسب با سن، وزن اضافه نمی کند.
-در بلع مشکل داشته باشد.
-زخم ها التیام پیدا نکند.
نکات کلیدی:
ای بی یک بیماری ژنتیکی است که به از دست رفتن یکی از ساختارهای متعدد پوست منجر می شود. این ساختارها برای انعطاف پذیری پوست مهم است.
این بیماری ارثی واگیردار نیست.
به تغذیه ارتباط ندارد.
در حال حاضر هیچ درمانی ندارد.