۴ هزار و ۵۰۰ نفر درگیر بیماری ای بی/هزینه ماهیانه پماد و پانسمان؛ ۷۵۰ هزار تومان

به گزارش خبرداغ ، علی داوودیان؛ مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌و‌گو با ایلنا با بیان اینکه حدود ۵ هزار بیماری نادر ثبت wHO است که از این تعداد ۲۰۰ نوع بیماری شیوع بالایی دارد، گفت: در ایران حدود ۵۸ بیماری‌ نادر وجود دارد که حدود ۲۰ نوع آن شیوع بالایی دارد. شیوع بالا از نظر ما بیش از ۵ هزار نفر در یک نوع در ۸۰ میلیون نفر است. بیماری نادر؛ پرهزینه‌، سخت و مزمن است.ادراکی؛ عضو هیات مدیره بنیاد بیماری‌های نادر در همین رابطه به خبرنگار ایلنا، گفت: وزارت بهداشت می‌تواند نقش کلیدی در همکاری با ما داشته باشد؛ نخست دادن مجوزهای لازم برای ورود داروهای این بیماران که با هزینه خیلی گرانی وارد می‌شود. ما با توجه به اینکه یک ان جی او هستیم دلار آزاد پرداخت می‌کنیم. حتی هزینه ورود و ترخیص آن‌ها را هم پرداخت می‌کنیم و این منصفانه نیست. خیلی از تجهیزات پزشکی برای تشخیص و تصویربرداری بیماری‌های نادر را نداریم، نیازمند دستگاه‌های فوق العاده پیشرفته مثل پت اسکن و ام آر آی هستیم. خب وقتی این‌ها را با ارز آزاد وارد می‌کنیم و حتی پول گمرکی را می‌دهیم؛ هزینه زیادی می‌شود. وزارت بهداشت باید ما را از مالیات‌ و عوارض‌ معاف کند و یا ارز دولتی به ما اختصاص دهد