اسکلروز چندگانه یک بیماری ناتوانکننده است که مغز و نخاع را هدف میگیرد. این بیماری بر پوشش سلولهای عصبی تاثیر میگذارد و عملکرد نخاعی و مغز را مختل کرده و مشکلاتی مانند کاهش بینایی، سوزن سوزن شدن اندام و درد از عوارض آن است. اگرچه نام بیماری اماس ممکن است چالشبرانگیز باشد، بسیاری از افرادی که مبتلا به این بیماری شدهاند، توانستند از پس بیماری بربیایند و به موفقیتهای چشمگیری دست یابند. اماس پایان راه نیست، آغاز یک مبارزه و موفقیت است، شاید از خواندن داستان این بیماری و زندگی این افراد مشهور تعجب کنید.
تشخیص بیماری اماس به معنای پایان زندگی موفق شما نیست، چرا که این روزها با درمان مناسب، راههای سادهتر و بهتری برای کنترل این بیماری وجود دارد اگرچه هنوز درمان قطعی آن وجود ندارد. اگر شما هم نگران هستید و برخی از علائم اماس را در خود مشاهده میکنید، هرچه زودتر به پزشک خود مراجعه کنید. در ادامه به 20 مورد از مشاهیر ایرانی و بینالمللی اشاره میکنیم که با اماس دست و پنجه نرم کردند.
آنِت فونیچلو
آنت با اختلاف بسیار زیاد معروفترین شخصیت سریال «میکیموس کلاب» است. البته بعد از آنکه گوشهای میکی موس را از سرش برداشت، در چند فیلم دیگر در کنار فرانکی آوالون نقشآفرینی کرد که این فیلمها اکثراً در کنار دریا ساخته میشدند. در سال 1987 در حین ساخت فیلم «بازگشت به ساحل» آنت اولین علائم ابتلا به اماس را در خود مشاهده کرد. در سال 1992 رسماً اعلام کرد به این بیماری دچار است و از بازیگری کنار رفت. در سال 1993 صندوق اختلالات عصبی آنت فونیچلو را در بنیاد جامعه کالیفرنیا به راه انداخت تا برای پژوهش روی بیماری اسکلروز چندگانه سرمایه جذب کند.
مونتل ویلیامز
ویلیامز یک فرمانده نیروی دریایی بلندمرتبه و مجری برنامه تلویزیونی است که جایزه Emmy دریافت کرده. برنامه محبوب او به نام «برنامه مونتل ویلیامز» از سال 1991 تا 2008 پخش میشد. ویلیامز در سال 1999 دریافت که اماس دارد. کمی بعد، او بنیاد اماس(MS) را تاسیس کرد، یک سازمان غیردولتی که برای آموزش و پژوهش درباره اماس وقف شده بود. او در وبسایت بنیاد MS نوشته: «وقتی پزشکان به من گفتند «تو اماس داری»، این کلمات مثل آجر به من ضربه زد، فکر میکردم این بیماری به منزله مرگ است.» در حالی که سالها پس از تشخیص بیماریاش، او به فعالیتهای حرفهای و مضاف بر آن، مبارزه با ام اس میپردازد و در این راه توفیق چندانی کسب کرده است.
ریچارد کوهن
ریچارد کوهن در جایگاه خبرنگار شبکه «سیبیاس» موفق به دریافت سه جایزه امی شد و این در حالی بود که سالها پیش از آن در سال 1973 و در سن 25سالگی از بیماری اماس خود آگاه شده بود. او اغلب زیاد راغب نبود درباره بیماریاش صحبت کند چرا که دوست نداشت او را در یک بیماری تعریف کنند.
کوهن در یادداشتهای خاطراتش به شرح 30 سال زندگی با اماس و دومرتبه کشمکش با سرطان روده بزرگ میپردازد. عنوان کتاب خاطراتش را گذاشته بود: «غافلگیر: عبور زندگی از فراز یک بیماری: خاطرات بیرغبت» کوهن با مجری تلویزیونی، مردیت وییرا، ازدواج کردهاست. پدر و پدربزرگ پدری کوهن، هر دو مبتلا به اماس بودهاند. او اکنون در سن 66سالگی هنوز با بیماریاش دست و پنجه نرم میکند، در حالی که موفقیتهای چشمگیری در شغلش به دست آورده و البته به همسرش نیز در بزرگ و تربیت کردن سه فرزندشان کمک کرده است.
این روزها به خاطر پیشروی اماس ثانویه که افراد مبتلا اصولاً 10 تا 15 سال پس از آگاهی اولیه به آن دچار میشوند، محدودیتهای بیشتری دارد. اگرچه امروز کوهن کاملاً نابیناست و برای حرکت به صندلی چرخدار یا عصا نیاز دارد، وییرا همسر او میگوید در وجود همسرش هنوز بارقههای قدرت مشهود است و ایستادگی کوهن به او انگیزه میدهد: «مهمترین چیزی که دریافتهام این است که اماس شخصیت شما را تعریف نمیکند. ما همه چالشهایی در برابر خود داریم. این بیماری چیزی است که خانواده ما هرروزه با آن زندگی میکند اما تبدیل به جزیی از زندگیهای ما شده است.»
کلایو
بورشاید کلایو بور فقط از سال 1980 تا 1982 درامر گروه «آیرون میدن» بوده باشد، اما بهطور قطع عامل اصلی موفقیت قطعه معروف آنها به نام «تعداد هیولاها» بود.پس از آنکه ابتلا به اماس او را گرفتار صندلی چرخدار کرد، در گروه معروف دیگری نوازندگی نکرد اما از پای ننشست و در راستای حمایت و به راهاندازی سری کنسرتهای Clive Aid برای آگاهیبخشی درباره این بیماری و جذب کمکهای مالی برای اماس و سرطان، به فعالیتش ادامه داد.
نیل کاووتو
از نیل کاووتو میتوان به عنوان یک روزنامهنگار چیرهدست دیگر مبتلا به اماس یاد کرد که دست از کار نکشیده است. او هماکنون معاون ارشد رئیس قسمت کسبوکار در فاکسنیوز است و حتی عنوان «بهترین مصاحبهگر در مخابره اخبار کسبوکار» را نیز به خود اختصاص دادهاست.قابلیت کاووتو برای کار حتی پزشکانش را نیز شوکه کرده است، آنها میگویند: پس از سرطان و اماس، اسکنهای مغزی او نشان میدهد که نباید حتی توان راه رفتن یا حرف زدن را داشته باشد.
ریچارد پریور
از ریچار پریور فقید اغلب به عنوان بهترین کمدین تاریخ و اسطورهای برای موفقترین کمدینهای سه دهه گذشته یاد میکنند. این بازیگر و کمدین صاحب جوایز اِمی (Emmy) و Grammy با بهکارگیری ادبیات مبتذل و عامیانه (رکیک)، نژادپرستی، سیاست و فرهنگ معاصر را به بهترین نحو در قالب طنز به جامعه ارائه میداد. پریور در سال 1986 فهمید که مبتلا به اماس است و مجبور شد حجم کاریاش را کاهش دهد تا اینکه سرانجام به خاطر مسائل پزشکی بازنشسته شد.
اگرچه پریور اماس داشت اما سرانجام در سال 2005 به خاطر حمله قلبی درگذشت. او همواره طی بیماریاش روحیه مثبتش را حفظ کرده و خدا را شکر میکرد. «از آنجا که زلزله پارسال من را نکشت، مصرف مواد من را نکشت و آتش و همسرهای قبلیام (خدا خیرشان دهد) من را به کشتن ندادند، امکان ندارد اجازه دهم اماس باعث مرگم شود.»
تری گار
کمدین و بازیگر مشهور، تری گار، در یکسری فیلم محبوب در اواسط دهه 70 و اوایل 80 میلادی به ایفای نقش پرداخت. او حتی برای نقشش در فیلم «توتسی» در سال 1982 نامزد دریافت جایزه اسکار شد. در سال 2002 تری بهطور رسمی اعلام کرد که پزشکان تشخیص دادهاند او اماس دارد و خواست دیگر مبتلایان بدانند که تنها نیستند. در آن زمان که در اوج موفقیت حرفهای خود بود، از فعالیت هنریاش کاست اما در عوض بر فعالیتهای خیرخواهانهاش در اطلاعرسانی و آموزش درباره بیماری اماس افزود. جامعه اسکلروز چندگانه (Multiple Sclerosis Society) به او جایزه سفیر سال را اعطا کرد. گار به وبسایت «Everyday Health» گفته بود که مضاف بر رژیم غذایی سالم، ورزش و شوخطبعی، از دارو برای کنترل بیماری غیرقابل درمانش استفاده میکند.
جک آزبورن
احتمالاً جک آزبورن را بیشتر به عنوان فرزند مبدع سبک هویمتال، آزی آزبورن بشناسند. هرچند او در سریال آزبورنها نیز ایفای نقش کرده و مشهور شد. او در سال 2012 در 26سالگی به بیماری اماس خود پی برد در حالی که تنها دو ماه از تولد فرزند اولش میگذشت. جک آزبورن که طی دهه گذشته به مرکز ترک اعتیاد رفته و مقدار زیادی وزن کم کرده بود، درست پس از تولد فرزندش و در زمانی که به نظر میرسید سبک زندگی سالمتری برای خود برگزیده است، در ژوئن سال 2012 اعلام کرد که به اماس مبتلاست. او به مجله انگلیسی «hello!» گفت: «زمانبندیاش خیلی بد بود، تازه بچهام به دنیا آمده بود، کارم به خوبی پیش میرفت. با خودم فکر میکردم چرا حالا؟»
جک آزبورن امروزه یکی از حامیان سرسخت بیماری اماس است و در راستای آگاهیبخشی بیشتر درباره این بیماری میکوشد. او وبسایت «درباره اماس جک نمیدانید» (You Don’t Know Jack About MS) را در سال 2014 به راه انداخت تا تجربیات شخصیاش را با سایر کسانی که با این بیماری زندگی میکنند، در میان بگذارد.
جوآن دیدیون
دیدیون، نویسنده و روزنامهنگار معروف آمریکایی است که به خاطر داستاننویسی خلاقانه، سبک نوین روزنامهنگاری، رماننویسی و نمایشنامهنویسی جوایز مختلف از جمله مدال ملی افتخار آمریکا کسب کرده است. سبک نگارش او بسیار خودمانی و بیپرده است. در میان گذاشتن افکار و دیدگاههای خود با خوانندهها، یکی از بارزههای آثار دیدیون است. او در اثر مشهورش «آلبوم سفید» که در سال 1979 منتشر شد، به بیماریاش اشاره میکند. این بیماری او را به مدت شش هفته نابینا کرد؛ اگرچه او تا به امروز هنوز آثار برجستهای تولید میکند که از جدیدترین آنها میتوان به «شبهای آبی» منتشرشده در سال 2011 اشاره کرد.
آن رامنی
همسر نامزد ریاست جمهوری آمریکا، میت رامنی، در سال 1998 در حالی که 49 سال داشت، مبتلا به اماس شناخته شد. آن رامنی بهرغم بیماریاش نقش بسزایی در کمپینهای انتخاباتی همسرش ایفا کرد و حتی در کنوانسیون ملی جمهوریخواهان در سال 2012 سخنرانی کرد. آن رامنی مادر پنج پسر است. او میگوید زمانی که متوجه بیماریاش شد به شدت مریض بود. درمان او شامل استروئیدهای وریدی و درمانهای جایگزین مانند طب سوزنی و پرتودرمانی میشود. او همچنین از استفاده از سلولهای بنیادی بالغ برای تحقیقات روی اماس حمایت میکند. او آرامش و اشتیاق برای بهبودی را در اسبسواری جسته و میگوید که این ورزش در ساعات تاریک بیماریاش به او امید و روحیه بخشیده است.
کلیِ واکر
خواننده محبوب سبک کانتری، در سال 1996 وقتی 26 سال داشت متوجه بیماری اماس خود شد. آن زمان که تازه چهارمین آلبومش کامل شده بود و ستارهاش درخشیدن گرفته بود، دیگر حتی به سختی میتوانست پیک گیتارش را در دست بگیرد. اما به لطف درمان موثر، کلی واکر تگزاسی توانسته تا امروز بیش از 10 میلیون نسخه از آلبومهایش را بفروشد و تعدادی از آهنگهایش در صدر جداول آهنگهای برتر جای گرفته است. واکر یک فعال در زمینه اماس است. او در سال 2003 استعداد موسیقاییاش را به خدمت اماس درآورد و گروه Against MS را تاسیس و مسابقات گلف خیریه به نفع بیماران اماس را در سال 2008 آغاز کرد.
جاناتان کتز
جاناتان کتز 70ساله بازیگر، کمدین و صداپیشه آمریکایی است. او در سال 1996 در سن 50سالگی دریافت که اماس دارد. کتز میگوید اولین علائم را در سال 1996 احساس کردم: «داشتم روی یک برنامه تلویزیونی کار میکردم، بعد از هر اجرا باید روی صحنه میرفتیم و دریافتم که من از بقیه عقب میمانم.» طی سالها مخفی نگه داشتن بیماری برای کتز سختتر و سختتر میشد. مدیر برنامه و وکیل کتز به او گفته بود: در هالیوود نمیتوان پیر یا مریض شد. سرانجام سربسته نگه داشتن بیماری برای جاناتان ناممکن نمود و آن را برملا کرد. امروزه او در تورهایی که با مشارکت شرکت تولیدکننده داروهای اماس به پا میکند، با صراحت درباره اماس سخن میگوید.
آلن آزموند
خواننده گروه آزموند، اولین بار زمانی متوجه علائم بیماریاش شد که در سال 1987 روی صحنه بیدلیل زمین خورد. نمیدانست چه اتفاقی برایش افتاده است. در نهایت تشخیص داده شد که علائم اولیه پیشرونده اسکلروز چندگانه در او وجود دارد اما او قاطعانه تصمیم داشت قربانی این بیماری نشود. او همیشه میگوید: «شاید من اماس گرفته باشم، اما اماس من را نگرفته است.»
دیوید آزموند
نزدیک به 20 سال بعد، پسرش دیوید نیز مبتلا به اماس میشود و مانند پدر تصمیم میگیرد در راستای افزایش آگاهی درباره این بیماری بکوشد.آهنگ دیوید در سال 2014 با نام «من میتوانم» منتشر شد که آهنگ کمپینی بود که با شرکت داروسازی نووارتیس برای آموزش درباره اماس به راه انداخته بودند.
لوری آلیس
آلیس طراح مد و لباس و هنرمند آمریکایی است. او زمانی که در رشته هنرهای تجسمی به تحصیل میپرداخت، به خاطر استفاده از قطعات شکسته، مستعمل یا جدید در طراحی دکوراسیون که بعدتر در خیریهها به فروش رسید، شهرت کسب کرد. آلیس چند سال است که به اماس مبتلا شده است. او در 13 آگوست 2009، تصمیم گرفت کلکسیون لباسهای شنای سال 2010 و بسیاری از کارهای دیگرش را به جامعه ملی اسکلروز چندگانه در کالیفرنیای جنوبی اهدا کند.
دونا فارگو
آهنگساز، شاعر و نویسنده محبوب سبک کانتری در سال 1979 اعلام کرد که به بیماری اماس مبتلاست اما از همان لحظه قول داد که نگذارد بیماری او را از پا انداخته و باعث توقف فعالیت حرفهایاش بشود.اگرچه هر از گاهی در مصاحبهها درباره بیماریاش صحبت کرده، به نظر میرسد چندین سال است که رو به بهبود است. فارگو همواره برای کسانی که درگیر اماس بودهاند، منشأ امید و انگیزه بوده است.
جِیمی -لین سیگلر
او با نقش دختر خلافکار معروف به نام تونی سوپرانو در سریال معروف «سوپرانوها» که طی سالهای 1999 تا 2007 پخش میشد شهرت زیادی کسب کرد. جیمی-لین سیگلر در ژانویه سال 2016 طی مصاحبهای با مجله People فاش کرد که 15 سال پیش، در 20سالگی دریافته که اماس دارد. او گفت که چند تن از همکاران نزدیکش را در جریان بیماری گذاشته بوده اما در کل ماجرا را مخفی نگه داشته بود زیرا آمادگی اعلان عمومی آن را نداشته است.
سیگلر به مجله پیپل گفته بود که همسر و فرزندش از دلایلی هستند که باعث شده او درباره بیماریاش سخن بگوید: «نمیخواستم پسرم بزرگ شود و فکر کند مجبور است این راز را برای من مخفی نگه دارد. میخواستم برای او الگوی مقاومت و مشوق باشم.» او میگوید که نمیتواند مدت زیادی بدون استراحت راه برود و توانایی دویدن ندارد. «نمیتوانم نقش قهرمانها را بازی کنم.» اگرچه علائم بیماری سیگلر طی دهه گذشته شدت گرفته است اما به گفته خودش پس از آزمایشهای فراوان توانسته درمان مناسبی برای تثبیت اوضاعش پیدا کند.
آتنه فقیهنصیری
عروس خانه سبز مدتی است که در سینما و تلویزیون آفتابی نمیشود. آتنه فقیهنصیری در فروردین امسال اعلام کرد که به اماس مبتلا شده. او در مصاحبه با ایلنا به بیماری خود اشاره کرد و گفت: مبتلا به بیماری اماس شدهام اما خوشبختانه این بیماری پیشرفته نیست و تحت درمان هستم. او ادامه داد: هنگام بازی در مجموعه شمعدونی به کارگردانی سروش صحت متوجه بیماری اماس شدم و مدت دو سال است که در حال مداوا هستم البته بیماری پیشرفته نیست و میتوانم راه بروم و کارهای روزانه را انجام بدهم. او گفته است که به دلیل شرایط بیماری و اینکه پزشکان تاکید کردند نباید عصبی بشوم و فعالیتی هم نداشته باشم که دچار خستگی شوم؛ فعلاً فعالیتهای هنری را تعطیل کردهام.
دیوید «اسکوییگی» لندر
این بازیگر، کمدین، آهنگساز، نوازنده و طلایهدار بیسبال در سال 1947 متولد شد. دیوید همچنین سفیر حسننیت جامعه ملی اسکلروز چندگانه آمریکاست. او در چندین سریال و برنامه تلویزیونی شرکت جسته و در چند فیلم و سریال انیمیشن نیز به صداپیشگی پرداخته است. به مدت 15 سال یعنی از 1984 که پزشکان تشخیص دادند او مبتلا به اماس است، تا 1999 وقتی سرانجام آن را از طریق سرتیتر مجله پیپل (people) اعلام کرد، این موضوع برای لندر یک راز بود. اگرچه دیوید لندر برای سایرین یک الگوی فوقالعاده است چرا که سالها با وجود بیماریاش به کار و زندگی عادی پرداخته و طوری وانمود میکرد که گویی در جهان هیچ دغدغهای ندارد. اجرای 15ساله او ارزش جایزه امی را دارد.
بهناز جعفری
جعفری از «روسری آبی» سال 1373 تا امروز در دهها فیلم سینمایی، سریال تلویزیونی و نمایش نقشآفرینی کرده و جوایزی از جمله سیمرغ بلورین بهترین بازیگر مکمل زن برای بازی در «خانهای روی آب» را کسب کرده است. او هفته گذشته در صفحه شخصی اینستاگرامش عکسی گذاشت و در شرح عکس به توضیح بیماریاش پرداخت؛ ضمن آنکه از افرادی که پس از آگاهی از بیماری او با عنوان «بیماری آتنه فقیهنصیری» یاد کردند، گلایه کرد. جعفری در پست اینستاگرامیاش نوشته که اولین بار در اسفند سال 1393 متوجه علائم بیماری شده و اکنون تحت درمان است. او از طرفداران و مردم خواهش کرده او را با چهرهای متفاوت تصور نکنند چرا که او مانند هر فرد عادی دیگر است و از پس کارها و امور روزانهاش به خوبی برمیآید، فقط «کمی زودتر خسته میشود».
از مشاهیر مبتلا به اماس دیگر میتوان به ژاک راورات، نقاش فرانسوی، بتی کوتبرت، برنده مدال طلای المپیک در دو سرعت، سیندی اوکانر شاعر، دانی والاس، بازیکن سابق تیمهای ساوتهمپتون و منچستر، ارنی مکآلیستر سیاستمدار آمریکایی، فاوستا روکا، بازیگر تلویزیونی برزیلی، هاینریش هاین، شاعر آلمانی، ژاکلین کرید آرچر، فعال حقوق مدنی، ناتالی ماندژاویدز، فیزیکدان ناسا و... اشاره کرد.
بیماری پنهان
صرفنظر از آنکه مشاهیر چه کاری میکنند، بسیاری از ما نیز تصمیم میگیریم در قبال بیماریهایمان از قبیل اماس سکوت اختیار کنیم. اما باید این را در نظر گرفت که تا زمانی که ما این روش را پیش بگیریم، اماس یک بیماری انگخورده باقی میماند و تنها علامت مشهود آن ناتوانی شدید است. به عنوان مثال جک آزبورن به خاطر مواجهه و افشای زودهنگام بیماریاش در مراحل اولیه مورد تحسین فراوان قرار گرفته است.
بدون شک مشاهیر دیگری نیز وجود دارند که به اماس مبتلا هستند و آن را تا زمانی که مجبور نباشند، افشا نخواهند کرد: یعنی زمانی که شایعات تخریبکننده درباره اعتیاد به الکل یا مواد مخدر آبرویشان را جداً تهدید میکند. به نظر میرسد مشاهیر نیز با همان ترسهایی رودررو هستند و در مقابله با افشای بیماریهایشان بر سر همان دوراهیهایی قرار میگیرند که ما.
اما آیا درست کردن یک وبسایت، انتشار کتاب زندگینامه یا صحبت درباره چالشهای روزمره در کمپینهای انتخاباتی همسر را بیشتر میتوان تبلیغات برای خود آن افراد تلقی کرد یا تلاش برای تغییر اذهان عمومی درباره اسکلروز چندگانه؟ حتی اگر هم اینطور باشد، آیا در اصل ماجرا فرقی دارد؟ به نظر میرسد صراحت کلام درباره موضوعات این چنینی بهتر از منازعه درباره مدل لباس یا دعوای بین زوجها باشد؛ حتی اگر در همان لحظه تحول خاصی ایجاد نکند.
افرادی مانند جک آزبورن، مونتل ویلیامز و آن رامنی، مصادیق بارزی از مشاهیر فعال در مبارزه موثر با بیماریشان هستند و زندگیشان را به ترویج و تبلیغ سبک زندگی سالم اختصاص دادهاند. این تنها شروع آگاهی است و البته از انکار غمانگیز برخی دیگر از بیماریشان به مراتب موثرتر است. حداقل برای خود آنها.
همانطور که مشاهیر بیشتری تصمیم به اعلان عمومی بیماریشان گرفته و با صراحت درباره آن حرف میزنند، احساس رضایت بیشتری از زندگی میکنند و ترس کشنده این بیماری رمزآلود به تدریج از بین میرود. امید میرود جنگ علیه اماس قدرت بیشتری بگیرد، مشاهیر آزادانهتر درباره بیماریهایشان و نحوه پیکار با آن صحبت کنند. اگر آنها میتوانند، ما هم میتوانیم.