بیماری پروانه ای

تابلویی از مرگ آوا کودک اهوازی در سازمان ملل ترسیم شد که نشان می‌دهد کار تحریم‌های امریکایی است. با این زبان مستند ومستدل باید با افکار عمومی جهان گفت‌و‌گو کرد.این زبانِ بدن است.زبان بدن کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای هم هست که پوست او چندان حساس شده وتاول زده که جز به کمک بانداژهای ویژه نمی‌تواند پانسمان شود.

EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند. کودکان پوست پروانه‌ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود (علت این نام گذاری این است که پوست کودکان همچون بال‌های پروانه شکننده می شود).