برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
کد خبر: ۹۶۶۸۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این گروه از بیماران سال‌هاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمی‌رود که رضایت داشته باشند، و برخی از آنها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.
کد خبر: ۹۶۲۸۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۵
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: «اصل ماجرا این است که هرچه از عدم توزیع دارو می‌گذرد بیماران دارند می‌میرند، اگر فوت هم نکنند ضعیف‌تر می‌شوند و به دستگاه تنفسی وابسته می‌شوند. بیماری که به دستگاه تنفسی وابسته شود باید چهار سال دارو بگیرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود.»
کد خبر: ۹۳۵۶۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۴
جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
کد خبر: ۹۳۱۳۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
