برخی از بیماران مبتلا به بیماری SMA و خانواده‌های‌شان مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
کد خبر: ۹۶۶۸۱۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۲/۰۸
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
کد خبر: ۹۶۳۲۱۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۳۰
بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است، این بیماری به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود. این گروه از بیماران سال‌هاست که برای تامین داروی خود چشم انتظار هستند اما وضعیت طوری پیش نمی‌رود که رضایت داشته باشند، و برخی از آنها برای تامین دارو تصمیم به رفتن از ایران گرفتند.
کد خبر: ۹۶۲۸۸۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۹/۲۵
مدیرعامل سازمان تدارکات پزشکی جمعیت هلال احمر از ورود محموله دارویی بیماران SMA به کشور خبر داد.
کد خبر: ۹۵۵۷۵۷ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۵/۱۸
مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی گفت: «اصل ماجرا این است که هرچه از عدم توزیع دارو می‌گذرد بیماران دارند می‌میرند، اگر فوت هم نکنند ضعیف‌تر می‌شوند و به دستگاه تنفسی وابسته می‌شوند. بیماری که به دستگاه تنفسی وابسته شود باید چهار سال دارو بگیرد تا دوباره بتواند از دستگاه جدا شود.»
کد خبر: ۹۳۵۶۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۸/۱۴
مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران(SMA) گفت: ۱۰ ماه قبل بود که بیماران SMA مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند که به دنبال این تجمع رئیس جمهور محترم در جمع ما حضور یافتند و دیدار حضوری با خانواده‌ها شکل گرفت و ایشان دستور دادند داروی همه بیماران سریعا تامین و توزیع شود.
کد خبر: ۹۳۱۳۸۰ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
جمعی از بیماران SMA و خانواده‌های آنها نسبت به تأخیر در توزیع داروهای وارداتی مربوط به این بیماری در برابر سازمان غذا و دارو اعتراض کردند.
کد خبر: ۹۳۱۳۳۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۶/۲۹
رئیس سازمان غذا و دارو از کاهش کمبودهای دارویی با اجرای طرح دارویاری خبر داد و در عین حال درباره طرح دارورسانی درب منزل بیماران خاص و صعب‌العلاج توضیح داد.
کد خبر: ۹۲۸۴۹۴ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۵/۳۱
رئیس سازمان غذا و دارو از اهتمام این سازمان برای تامین داروی بیماران خاص و تحویل آن درب منزل در سال ۱۴۰۱ خبر داد.
کد خبر: ۹۱۵۳۵۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۱/۰۱/۱۷
نایب رییس مجلس شورای اسلامی گفت که کمیسیون بهداشت در هفته جاری توسط کارگروه مشخصی از وزیر و معاون غذا و دارو برای پیگیری مشکلات بیماران بیماران SMA دعوت کند.
کد خبر: ۹۰۴۷۳۶ تاریخ انتشار : ۱۴۰۰/۰۹/۰۹
دبیر انجمن علمی داروسازان ایران کاهش میل و قدرت جنسی را از عوارض مصرف حدود ۱۰۰ دارو عنوان کرد.
کد خبر: ۷۸۱۹۰۱ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۶/۰۳
همه‌چیز از روزی شروع شد که حلما سلمانی‌ها کودک مبتلابه SMA بیماری نادر "آتروفی" عضلانی برای دریافت داروی کمیاب "اسپیرانزا" نیاز به 700 هزار دلار پول داشت، پدر و مادر حلما با ایجاد کمپین‌های مختلف مردمی درخواست کمک برای خرید این دارو ایجاد کردند.سلبریتی جنجالی این روزهای فضای مجازی پس از دریافت مبلغ کلانی از مردم به نام کودک بیمار قزوینی از کمک به کودک سرباز زد و هزینه‌های دریافتی را به‌حساب کودک واریز نکرد.
کد خبر: ۷۷۷۱۱۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۷/۰۴/۲۴
